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"Les Amis de Florent : Main dans la main pour vivre et affronter l'hyperglycinémie sans cétose "

Florent, qui a eu 3 ans le 09 décembre 2015, est atteint d'une maladie génétique, orpheline, du métabolisme, appelée Hyperglycinémie Sans Cétose qui compte moins de 1000 malades au monde...

Notre association " Les Amis de Florent " fondée en Juin 2015 et régie par la loi de 1901, a pour objet de faire connaitre la maladie et sensibiliser le plus grand nombre, de récolter des fonds pour permettre d'adapter le logement de Florent, atteint d'hyperglycinémie sans cétose, et de lui faire bénéficier de thérapies alternatives de rééducation.

Enfin l'association aimerait aider la recherche dans la quête d'un traitement contre cette maladie, pour laquelle il n'y a actuellement aucun traitement médical curatif et aider les parents d'enfants porteurs de handicaps par une écoute attentive, des conseils ou des dons de matériels.

 

   

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